Mamás sombra, madres de acero

Es de noche, 12 de abril, tres días antes del aniversario de aquella batalla que hizo libre a Tarija. El barrio Luis de Fuentes duerme en aparente calma, pero hay luchas que se libran día a día y no siempre se ganan. Marianela tiene 35 años y nueve de ellos han estado marcados por una batalla que parece no tener fin.

Es cierto: hay historias que no se cuentan en los libros, niñas y niños que no se ven, y junto a ellos, mujeres que sostienen en silencio luchas que el Estado aún no termina de reconocer.

Marianela abre la puerta de su casa, y extiende su mano con una sonrisa tímida que se hace paso en su ajado rostro. Cría sola a su hijo, diagnosticado con nivel 3 del Trastorno del Espectro Autista (TEA), el más alto, pero no sobrepasa el amor de madre que ella tiene.

Hiperactividad, ansiedad y TDAH forman parte del duro diagnóstico. Para Marianela, sin embargo, el autismo no es una definición clínica: es una experiencia diaria que atraviesa su sueño, su economía y su salud emocional.

Pero hay algo peor. En Bolivia, diagnósticos como el TEA o el TDAH no están reconocidos de manera explícita dentro del sistema de certificación de discapacidad, lo que deja a muchas familias sin acceso a bonos, terapias públicas y apoyo estatal. En la práctica, significa que madres como Marianela sostienen solas, tratamientos que deberían ser corresponsabilidad del Estado.

¡Máaaaaaaaaa!, los gritos alteran la “tranquilidad”. Un niño de 9 años salta, grita y corre, “es una licuadora sin tapa”, dice su madre. Tras el comentario Marianela sonríe, se pone inquieta, se para y dice: “déjeme calmarlo para que podamos hablar”.

Su nombre es Emanuel, proviene del hebreo Immanu-El y significa: “Dios está con nosotros”, un mensaje de esperanza y protección divina, que Marianela necesita recordar constantemente.

Prende la televisión y lo deja absorto con las primeras imágenes de su serie favorita. Ella vuelve al sillón, pero nuevamente Emanuel aparece en la sala gritando y corriendo.

“¡Kiwi, kiwi!”, dice ella y Emanuel repite. Es la palabra que lo calma. Ella la usa como una llave que abre pequeños momentos de silencio en medio de días sin pausa.

Con Emanuel calmado y comiendo kiwi, Marianela retorna a la entrevista, pero el momento no dura mucho. Emanuel vuelve a correr sin dirección, la madre coje unas galletas que aguantan los 17 minutos necesarios para la entrevista.

El Sistema Nacional de Discapacidad registró 3.179 personas con autismo en el país hasta 2025, de las cuales 1.617 son niños menores de 9 años. Más aún, asociaciones de padres de niños con TEA estiman que alrededor de 40.000 personas tienen diagnóstico de autismo en Bolivia y habría poco más de 7 mil en Tarija. Argumentan que muchos de los casos no aparecen en las cifras oficiales. 

Infografía elaborada por Tarija Conecta para este reportaje

¡No mi niño!, ¡No mi niño!, la frase golpea y se repite en la mente de Marianela mientras su voz tiembla. Salir adelante no ha sido fácil para ella. A veces todo la rebasa. Recuerda que entre los episodios más duros que le tocó vivir, están las reacciones y ataques que tenía Emanuel cuando se autolesionaba, rompía vidrios con la cabeza y la lastimaba, al punto de dejarla llena de moretones.

Para sobrellevar aquella dura etapa, tuvo que confeccionar _junto a la pediatra de Emanuel_ unas colchonetas gigantes para protegerlo mientras dormía, pero, además, puso en la cabeza de su hijo una especie de “casco protector de boxeo” para evitar las lesiones que se hacía. 

Sin pareja, pero firmes siempre

Solas, firmes y sin tregua, más del 80 por ciento de las mujeres de niños con Autismo o TDAH sufren divorcios y otras consecuencias. Así lo reporta la Asociación de Personas con Autismo en Tarija.

Y aunque en Bolivia no existen estadísticas oficiales que relacionen el divorcio con la crianza de hijos con autismo o discapacidad, investigaciones médicas nacionales muestran que estas familias enfrentan altos niveles de estrés, reorganización de roles y dificultades económicas, factores que pueden tensionar la vida conyugal, especialmente cuando el cuidado recae casi exclusivamente en las madres.

Mario Fernández, presidente de la Asociación de Personas con Autismo en Tarija, denominada también “Emanuel”, señala que la organización cuenta actualmente con 300 afiliados. Más del 90 por ciento son mujeres, madres que asumen en solitario el cuidado y acompañamiento cotidiano de sus hijos.

“Pocos son los varones que asumen la responsabilidad. En mi asociación son cinco varones que están solos con sus hijos porque sus esposas los han dejado, pero la mayor parte son madres solteras. Sus parejas se han ido por el tema del niño, se aburren; la relación se rompe, no se entienden y ahí están las madres solitas, batallando en las ferias, ganándose el pan de cada día con el pequeño a cuestas”, relata.

Marianela está en la misma situación, el padre de Emanuel no se hace cargo. “Alguna vez apareció para su cumpleaños o Navidad, pero no hay una pensión, ni nada”, señala rendida.

Cuenta que es profesora y es bendecida porque tiene un trabajo con sueldo fijo y estable, que le permite afrontar los tratamientos, educación y alimentación especial de su pequeño.

Pese a ello, cabizbaja, recuerda que ha dejado muchas ofertas laborales y sueños que tenía por dedicarse a su niño. Explica que gasta sólo en su hijo entre 4 mil a 5 mil bolivianos por mes y por ello no se puede “dar el lujo” de perder su puesto laboral.

Esto ocurre con muchas madres cuidadoras en Bolivia, el costo económico del tratamiento implica renunciar a oportunidades laborales y a proyectos personales.

De profesionales a “mamás sombra”

En Bolivia, la inclusión educativa es un derecho garantizado por la Ley 070 “Avelino Siñani – Elizardo Pérez”; sin embargo, su aplicación depende de recursos humanos especializados, formación docente y apoyos pedagógicos que muchas unidades educativas aún no tienen.

El artículo 37, de la Resolución 001/2026 del Ministerio de Educación indica que todos los estudiantes con Trastorno del Espectro Autista deberán ser inscritos en las unidades educativas del Subsistema de Educación Regular sin restricción alguna, pudiendo realizar la inscripción simultánea en los centros de educación especial para el apoyo técnico pedagógico, según el nivel de autismo que presenten.

Además, la norma instruye a los maestros realizar adaptaciones curriculares acordes con las necesidades educativas de los estudiantes, a fin de garantizar la equidad en el aprendizaje y facilitar su inclusión en el Sistema Educativo. La normativa no menciona al Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (TDAH). Más aún, en la práctica, esto significa que las adecuaciones curriculares existen, pero el acompañamiento cotidiano suele recaer fuera del aula, muchas veces en las madres.

Prueba viva de esto es María Eugenia Condori de 30 años, quien canjeó sus sueños y superación profesional por los de su hijo. El pequeño padece Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (TDAH), tiene 15 años y pasó toda la Primaria en el colegio junto a su madre, quien cumplió el rol de “maestra sombra” para apoyarlo en su formación. María Eugenia también es madre sola.

El Centers for Disease Control and Prevention (CDC) define el Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) como: uno de los trastornos del neurodesarrollo más comunes de la niñez, cuyos síntomas comienzan en la infancia y pueden causar dificultades en la escuela, en el hogar o en las relaciones sociales.

María Eugenia recuerda con decepción que, cuando le contó a su pareja que su hijo tenía TDAH, él no quiso escucharla; así en lugar de apoyo, encontró agresión. Dice también que la familia paterna lo defendió. “Tuve que resignarme y entender que no podía contar con él. Hasta el día de hoy no me ayuda ni aporta con la pensión”, relata, con la voz cansada de quien aprendió demasiado pronto a sostener sola el peso de su hijo y de su historia.

Recuerda que, en los primeros años de educación, su niño fue rechazado y alejado de dos unidades educativas privadas porque se comportaba “diferente”. Se salía del curso, no atendía, iba al patio y nadie lo controlaba ni le decía nada. “Simplemente no les importaba”, asegura molesta.

Ante esta situación, María Eugenia caminó sin cansancio hasta que encontró un colegio fiscal, donde lo aceptaron, pero se vio obligada a convertirse en la maestra sombra de su niño.

“Maestra sombra” no es un término técnico oficial ni aparece en diccionarios normativos como la Real Academia Española. Es un término pedagógico operativo latinoamericano que usan todos los educadores y que alude a una figura que ayuda a la integración socioeducativa de niños y niñas que tienen dificultades para trabajar por sí mismos debido a su desarrollo psicosocial.

De acuerdo a expertos, no debería tratarse de un familiar o conocido del menor, sino de profesionales que están cualificados para ejercer esta labor, ya que deberían poseer los conocimientos necesarios para favorecer el desarrollo cognitivo y social de los menores.

Pero ahora hablemos de dinero. En Tarija, la tarifa mensual de un maestro o maestra sombra oscila entre los 1.500 a 3.000 bolivianos como promedio y son muy pocas las madres o familias que pueden acceder a estos servicios debido a su situación económica.

María Eugenia explica que ella es abogada de profesión, estudió derecho en Sucre y justo al terminar sus estudios se le presentó la oportunidad de trabajar en el Tribunal de Justicia de aquella ciudad. Rechazó esta oferta. ¿Por qué? Porque estaba sola, porque no tenía con quién dejar a su hijo y él la necesitaba en el colegio como “mamá sombra”.

Impulsada por el amor de madre, se dedicó 100 por ciento a su pequeño. Por las mañanas lo acompañó al colegio y por las tardes en el hogar, apoyándole con las tareas y su cuidado.

Pero eso no es todo, los fines de semana trabajó como mesera, lo que le permitió reflotar ante la adversidad. Hoy su hijo superó Primaria, tiene 15 años, ella lo sigue acompañando al colegio, pasando clases con él y en sus momentos libres vende gelatina deambulando por todas las calles céntricas de Tarija. El sueño de ejercer su profesión, por ahora, está sepultado y ella lo sabe. 

Las grietas de la educación

En las aulas, muchas de estas historias se callan. No siempre se ven, pero están allí latiendo a diario: niños que luchan por encajar, madres que buscan respuestas, docentes que hacen lo posible con lo que tienen, directores de escuelas que se sienten impotentes. Detrás de cada cuaderno incompleto o de cada llamada de atención hay realidades que el sistema educativo todavía intenta comprender y acompañar, pero que no siempre alcanza a sostener.

De acuerdo con la Dirección Distrital de Educación en Tarija, durante la gestión 2025 se registraron 355 estudiantes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el sistema de educación regular. Sin embargo, no existen cifras oficiales sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).

Según la Distrital, los padres deben presentar estudios especializados con el diagnóstico de sus hijos para su registro, algo que no siempre ocurre. Aun así, a la fecha se han reportado más de 1.000 estudiantes con dificultades de aprendizaje, grupo en el que se presume se encuentran muchos niños con TDAH.

Hay, además, un dato preocupante. El director Distrital de Educación, Sergio Gallardo, explicó que estas cifras aumentaron en Tarija en 2026. De acuerdo con reportes de directores de distintas unidades educativas, se observa un aumento sostenido de estudiantes con estas dificultades, lo que también se refleja en el número de menores inscritos en educación especial.

Según la Dirección Distrital, en Tarija existen 201 unidades educativas, de las cuales 180 corresponden a educación regular y el resto a educación alternativa y especial. En cuanto a educación especial, funcionan cuatro centros, que atienden distintas discapacidades. Más aún, el Centro de Educación Especial Bartolomé Attard (CEEBA) es la única institución fiscal que trabaja con discapacidad intelectual múltiple, dentro de la cual se encuentran estudiantes con TEA.

Si bien existen otros centros privados que apoyan el cuidado y la educación de niños con TEA o TDAH, su acceso no siempre es posible para muchas madres solas, principalmente por las limitaciones económicas que enfrentan.

Desde las familias surge una crítica persistente: la inclusión educativa aún se vive como un proceso incompleto. Muchos sienten que sus hijos no logran encajar plenamente en la educación regular, pero tampoco encuentran en la educación especial las condiciones necesarias para avanzar, quedando así en un espacio intermedio donde aprender sigue siendo una batalla cotidiana y la inclusión un espejismo.

Esa misma sensación se replica dentro de las propias unidades educativas. “Los colegios de educación regular no tenemos personal especializado para tratar este tipo de casos, hacemos lo que podemos. Evidentemente hay niños que no avanzan, pero tenemos 30 niños más al margen de estos casos en cada aula”, indica una directora que prefiere mantener su nombre en reserva.

Agotadas y medicadas, la lucha continúa

Pese a todo este contexto, tirar la toalla no es una opción para ninguna de estas madres; de hecho, no conocen la palabra rendirse, pues hay pequeños que viven, que sienten y que sufren. Marianela cierra los ojos, los abre, inclina la cabeza hacia atrás, respira profundo y suelta.

“El psiquiatra que atiende a mi hijo me ha medicado también a mí, porque estaba con ansiedad y depresión. Con el paso del tiempo el no dormir pasa factura. Estás irritable, estás cansada”, revela mientras su voz se quiebra y su mirada vacía se clava en el lente de la cámara.

Marcela Calderón es subdirectora del Centro de Educación Especial Bartolomé Attard (CEBBA), pero además es madre de un niño con discapacidad; ella confirma que muchas veces como mujeres se frustran en silencio, no sólo por el problema de sus hijos, si no por la incomprensión de la sociedad.

“Ya no somos mujeres con sueños. Ahora nuestro sueño es abrirles camino a nuestros hijos, para que cuando ya no estemos, ellos puedan sostenerse solos. No luchamos por nosotras, luchamos por la puerta que aún no se abre, por el derecho de nuestros hijos a estar en todos los espacios, sin ser apartados”, insiste convencida.

Marcela cree que una necesidad urgente para ellas _las madres de hijas e hijos con TEA O TDAH_ es la creación de centros de apoyo para capacitarlas y enseñarles qué hacer y cómo ayudar a sus pequeños a realizar sus actividades pedagógicas en el aula. Esto se convertiría en un soporte, un peso menos para el infinito estrés y preocupación que llevan sobre sus hombros. 

Normas que no se aplican y una esperanza al final del túnel

Las leyes están escritas, archivadas en papeles que prometen protección. Pero en las casas, en los silencios diarios, esas palabras no llegan. Entre la espera y la necesidad, las madres vuelven una y otra vez a una misma pregunta: ¿Qué hace el Estado por nosotras?

El 23 de agosto de 2019, el entonces gobernador del departamento de Tarija, Adrián Oliva, promulgó la ley departamental N°396, denominada “Ley de Protección para Personas con Autismo” en la que se establecen políticas públicas departamentales que permitirían la detección, diagnóstico, intervención y protección de personas con autismo.

Sin embargo y pese a esta normativa departamental no ha habido avances. Frente a esto y ante la falta de una ley nacional específica sobre autismo y TDAH, la diputada tarijeña Gabriela Pacello presentó un proyecto nacional de modificación a la Ley N.º223, Ley General para Personas con Discapacidad.

La iniciativa busca incorporar explícitamente a las personas con autismo dentro de esta norma, una demanda histórica de las madres que aún enfrentan barreras para acceder a beneficios estatales y políticas públicas de atención integral.

Pacello informó que este proyecto de ley es el resultado de dos años de trabajo conjunto con familias y organizaciones vinculadas al autismo. Actualmente, la propuesta continúa su curso legislativo y se prevé que en los próximos días ingrese a la comisión correspondiente para su tratamiento. De ser aprobada en esa instancia, pasará al pleno de las cámaras de Diputados y Senadores y, si no presenta observaciones, podrá ser promulgada como ley nacional.

“Es una norma que será el paraguas para trabajar en proyectos de ley a nivel nacional, departamental y en los municipios. Por eso es de vital importancia, estamos con la socialización con ministerios, diputados y senadores para que cuando la traten, la aprueben”, indicó.

Un respiro entre años de lucha sin descanso

Para Marianela, María Eugenia y muchas madres más, esta norma es una esperanza concreta que, si bien no borrará los años de lucha ni las batallas silenciosas ya vividas, podría darles algo que hasta ahora ha faltado: un poco de respaldo para seguir adelante y, quizá, empezar por fin a ganar la batalla que llevan tanto tiempo sosteniendo en soledad.

Porque, al final de cuentas, estas madres no esperan soluciones perfectas, sino algo básico: no seguir solas frente a la indiferencia y a un sistema que, atravesado por lógicas patriarcales, ha convertido el cuidado en una carga casi exclusiva de sus hombros, obligándolas a sostener una lucha que no debería ser únicamente suya.

Termina la entrevista. Marianela se pone de pie y camina hacia la puerta con una sensación de desahogo. Hoy lloró, hoy contó su historia, y por primera vez sintió que fue escuchada, visibilizada, comprendida.

Emanuel corre hacia sus brazos como si buscara refugio en una muralla que lo protege del mundo. Marianela lo mira con ternura, lo abraza con calma y susurra: “Vamos a dormir”.

Mientras tanto, la puerta se cierra y el barrio Luis de Fuentes continúa su sueño.

Infografía elaborada por Tarija Conecta para este reportaje

Este reportaje cuenta con la autorización expresa de madres, padres o tutores legales para la difusión de la imagen y testimonios. La cobertura se realiza con fines periodísticos e informativos, con el objetivo de visibilizar una realidad urgente que una normativa en tratamiento podría mejorar.